Lukáš Němeček
Kamarádka mně řekla o jednom zajímavém člověku Lukášovi Němečkovi z Rožnova pod Radhoštěm, který je již od narození na invalidním vozíku. Přišla totiž s nápadem, že bychom za ním mohli přijít na návštěvu. Vše domluvila a my tři kamarádi z neziskové organizace Iskérka jsme navštívili tohoto mladého muže. Musím říci, že jsem ráda, že jsme se s ním seznámili a popovídali si o životě a různých věcech. Jak jsem viděla, co všechno musí ve svém životě překonávat – je to až neuvěřitelné. I tento muž má nárok na pěkný a důstojný život a mít společnost lidí kolem sebe. Velmi oceňuji jeho maminku, která se o něj stará celý život s nepřetržitou péčí. Klobouk dolů před těmito lidmi. Začtěte se do těchto slov a zamyslete se nad životem, zda-li je na prvním místě zdraví nebo peníze. Myslím si, že řada lidí v naší společnosti si myslí, že finance jsou první prioritou v životě. Opak je pravdou. Jakmile člověk nebo jeho rodina onemocní, zjistí, že nejdůležitější životní hodnoty jsou láska, vztahy, přátelství a tolik důležité zdraví. Kéž by si to uvědomili hlavně ti, kteří se honí za úspěchem, majetkem a kariérou. Stačí jeden úraz, jedna nemoc a život se změní ze dne na den, z minuty na minutu.
Mohl byste nám přiblížit, jak a kdy jste se ocitl na invalidním vozíku a co bylo příčinou?
Na invalidním vozíku jsem od narození, mám nemoc Werdig- Hoffman.
Jaké jsou Vaše zájmy a koníčky?
Mými koníčky jsou počítače, internet, filmy, hudba, četba a přátelé.
Kdo o Vás pečuje a jakým způsobem?
Pečuje o mě má matka, 24 hodin denně.
Setkáváte se ve svém bydlišti s nějakými bariérami, které Vám dělají problémy. Můžete nám popsat konkrétní situace?
Například přístup do některých obchodů není bezbariérový, ale jinak je na tom naše město dobře.
Co byste změnil v našem zdravotně sociálním systému, kdybyste měl tuto pravomoc?
Přidělování osobních asistentů zdarma.
Chtěl byste pracovat? Jaká práce by Vás bavila?
Ano chtěl, moc. Nejvíc mě baví práce s webem.
Jaké máte vzdělání nebo kurzy, případně máte zájem o další vzdělávání?
Mám vystudovanou střední průmyslovou školu se zaměřením na počítače. Studium zakončené maturitou.
Co Vám nemoc dala a naopak vzala?
Má nemoc mi dala různé životní zkušenosti, ať už dobré či špatné a vzala mi různé aktivity, které by mě bavily, např. sport.
Spinální svalové atrofie (SMA) je klinicky heterogenní skupina dědičných degenerativních chorob postihujících přední rohy míšní a často i motorická jádra hlavových nervů.
Klasifikace SMA dle věku počátku obtíží, motorického maxima a průměrného věku života:
SMA typ I. (Werdnigův-Hoffmannův) – obtíže do 6. měsíce věku, neschopnost
samostatného sedu
SMA typ II. – obtíže do 18. měsíce věku, neschopnost samostatné chůze
SMA typ III. (Kugelbergův-Welanderové) – obtíže po 18. měsíci věku, schopen
samostatné chůze
SMA typ IV. – obtíže po 30. roku věku, schopen samostatné chůze
Typ I – akutní infantilní forma, také zvaný Werding-Hoffmann – diagnóza bývá u dětí obvykle stanovena před dosažením šestého měsíce života. Ve většině případů před třetím měsícem života. Snížení spontánních pohybů se u některých dětí objevuje již intrauterinně a u 2/3 je přítomný hypotonický syndrom hned po narození. K progresi dochází v prvních měsících života. Spontánní hybnost se omezuje na minimum, postiženy jsou i bulbární funkce. Všeobecně je u nich velmi špatná až žádná kontrola hlavy. Nezvládají sed bez podpory, nohy neunesou žádnou váhu. Polykání a příjem potravy může být ztížený. Mohou mít obtíže i s polykáním vlastních slin. Může být přítomna atrofie jazyka nebo jemný třes jazyka. Slabost mezižeberních svalů, které normálně hrudní koš rozšiřují, způsobí, že hrudník je menší než obvykle. Proto je omezený vývoj plic, kašel je velmi slabý. Během spánku může být dýchání tak oslabené, že není zachováno dostatečné okysličení. Prevalence v populaci se odhaduje na 1:25 000 živých porodů.
Terapie
Kauzální terapie neexistuje
Symptomatická terapie s cílem předejít kloubním kontrakturám, deformitám páteře a respiračním infektům – intenzivní rehabilitace (včetně lázeňské péče), ortopedická péče (dlahy, ortézy a korzety), dechová rehabilitace a neinvazivní ventilace.
Autor: Dana Mičolová